Enquêtes SFR-OS
1. Enquête sur l'incidence de la Maladie osseuse de Paget (M. Audran)
La maladie de Paget existe-t-elle toujours ? Telle est la question que se posent aujourd'hui beaucoup de rhumatologues qui nous disent "ne plus en voir".
De fait, des articles récents, émanant de pays à forte prévalence et incidence de la maladie de Paget, vont dans le sens :
- d'une part de la diminution de son incidence [- 40 % entre 1970 et 1977 en Grande Bretagne ; - 50 % entre 1983 et 2002 en Nouvelle Zélande…]
- d'autre part d'une moindre sévérité de l'affection (symptomatologie moins bruyante, diagnostic porté à un âge plus tardif, extension moindre des localisations, activité moins forte…)
En même temps que nos connaissances s'enrichissent dans la pathogénie de l'affection, grâce aux découvertes des mutations du séquestosome, tant dans les formes familiales, la section SFR-OS propose aux rhumatologues français une enquête nationale visant à recenser les cas nouveaux de maladie osseuse de Paget.
Un formulaire simple précisant les caractéristiques cliniques, biologiques et d'imagerie peut vous être adressé sur demande. Sur une période de 2 à 3 ans, votre participation à cette enquête pourra nous renseigner sur l'incidence de l'affection vue par les rhumatologues et sur le profil des nouveaux cas reconnus.
Merci de votre attention.
Questionnaires à télécharger :
2. Enquête Hypophosphatémie liée à l'X chez l'adulte (RM. Javier)
L’hypophosphatémie liée à l’X est le plus fréquent des rachitismes vitamino résistants d’origine génétique avec une prévalence estimée à un sujet sur 20.000 et 40 nouvelles naissances de sujets atteints chaque année en France. Certains de ces rachitismes passent inaperçus pendant l’enfant et la découverte a lieu à l’âge adulte, principalement à l’occasion d’ostéomalacie ou d’arthropathie avec consultation rhumatologique.
Le but de cette enquête X-linked hypophosphatemia SFR-Os est :
- d’établir la fréquence et la description des troubles rhumatologiques des patients atteints d’hypophosphatémie liée à l’X de l’adulte. Pour ceci on établira une enquête avec mise en commun des observations anonymisées des patients suivis par les rhumatologues français, membres de la SFR.
- de mieux prendre en charge ces patients arrivés à l’âge adulte, afin de diminuer les possibles conséquences toxiques des traitements par phosphore et dérivés 1 hydroxylés de la vitamine D.
Questionnaire à télécharger :
3. Enquête Ostéogénèse imparfaite chez l'adulte (M. Laroche)
Questionnaire à télécharger :
