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Enquêtes SFR-OS

1. Enquête sur l'incidence de la Maladie osseuse de Paget (M. Audran)

La maladie de Paget existe-t-elle toujours ? Telle est la question que se posent aujourd'hui beaucoup de rhumatologues qui nous disent "ne plus en voir".
De fait, des articles récents, émanant de pays à forte prévalence et incidence de la maladie de Paget, vont dans le sens :

  • d'une part de la diminution de son incidence [- 40 % entre 1970 et 1977 en Grande Bretagne ; - 50 % entre 1983 et 2002 en Nouvelle Zélande…]
  • d'autre part d'une moindre sévérité de l'affection (symptomatologie moins bruyante, diagnostic porté à un âge plus tardif, extension moindre des localisations, activité moins forte…)

En même temps que nos connaissances s'enrichissent dans la pathogénie de l'affection, grâce aux découvertes des mutations du séquestosome, tant dans les formes familiales, la section SFR-OS propose aux rhumatologues français une enquête nationale visant à recenser les cas nouveaux de maladie osseuse de Paget.

Un formulaire simple précisant les caractéristiques cliniques, biologiques et d'imagerie peut vous être adressé sur demande. Sur une période de 2 à 3 ans, votre participation à cette enquête pourra nous renseigner sur l'incidence de l'affection vue par les rhumatologues et sur le profil des nouveaux cas reconnus.

Merci de votre attention.

Questionnaires à télécharger :

 


 

2. Enquête Hypophosphatémie liée à l'X chez l'adulte (RM. Javier)

L’hypophosphatémie liée à l’X est le plus fréquent des rachitismes vitamino résistants d’origine génétique avec une prévalence estimée à un sujet sur 20.000 et 40 nouvelles naissances de sujets atteints chaque année en France. Certains de ces rachitismes passent inaperçus pendant l’enfant et la découverte a lieu à l’âge adulte, principalement à l’occasion d’ostéomalacie ou d’arthropathie avec consultation rhumatologique.

Le but de cette enquête X-linked hypophosphatemia SFR-Os est :

  1. d’établir la fréquence et la description des troubles rhumatologiques des patients atteints d’hypophosphatémie liée à l’X de l’adulte. Pour ceci on établira une enquête avec mise en commun des observations anonymisées des patients suivis par les rhumatologues français, membres de la SFR.
  2. de mieux prendre en charge  ces patients arrivés à l’âge adulte, afin de diminuer les possibles conséquences toxiques des traitements par phosphore et dérivés 1 hydroxylés de la vitamine D.
     

Questionnaire à télécharger :

 


 

3. Enquête Ostéogénèse imparfaite chez l'adulte (M. Laroche)

Buts :

  • Évaluer et homogénéiser nos pratiques de diagnostic, de suivi et de traitement de l’ostéogénèse imparfaite de l’adulte
  • Colliger les divers phénotypes de la maladie
  • Observer les conséquences fracturaires de la maladie avec ou sans traitement
  • Observer le handicap provoqué


Questionnaire à télécharger :


4. Enquête Hypophosphatasie (F. Debiais)

L’hypophosphatasie est une maladie héréditaire rare liée au déficit ou à l’absence d’activité de la phosphatase alcaline non tissu-spécifique (TNSALP). Cette affection est due à des mutations du gène alcaline phosphatase, liver/bone/kidney (ALPL) codant la phosphatase alcaline TNSALP.
Au cours de cette affection, il existe une inhibition de la minéralisation osseuse et dentaire, en raison d’une accumulation de pyrophosphate inorganique secondaire à l’absence de phosphatase alcaline.
Son incidence est de l’ordre de 1/100000, mais cette affection n’est probablement pas toujours diagnostiquée dans sa forme modérée.
Son expression clinique est en effet variable et on distingue plusieurs formes de sévérité différente, allant d’une présentation néonatale pouvant être létale aux formes de l’adulte, pouvant être modérées. Le taux de phosphatase alcaline est abaissé, d’autant plus que la maladie est sévère.
La forme adulte peut être associée à la survenue de fractures, de fissures et à une ostéomalacie. Une chondrocalcinose, des signes dentaires peuvent exister. Ces formes chez l’adulte peuvent être reconnues tardivement lors d’un bilan demandé devant ces manifestations. Il est cependant important d’en faire le diagnostic, afin de ne pas instaurer un traitement par bisphosphonates en cas de fractures

Le but de cette enquête est :
-   d’évaluer la fréquence du diagnostic de cette affection par les Rhumatologues
-  de préciser les circonstances amenant les Rhumatologues à en faire le diagnostic à l’âge adulte
-   de sensibiliser les Rhumatologues à sa recherche

Questionnaire à télécharger :

 

 

 

 

EULAR

Eular

Professeur Laure Gossec

La SFR est fière d’annoncer la nomination de notre candidate Professeur Laure Gossec, PU-PH dans le service de rhumatologie de la Pitié-Salpêtrière, comme Présidente du comité permanent « Epidémiologie » de l’EULAR.

Nous lui adressons nos plus sincères félicitations.

 

 

 


Eular

La SFR met à votre disposition l'agenda des évènements de l'Eular

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Revue du rhumatisme

Revue du rhumatisme / Joint Bone Spine

Revue du rhumatisme Joint Bone Spine

Impact Factor : 3.329 (2016)
Organe officiel de la Société Française de Rhumatologie

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Siège Social : 80, rue de l'Abbé Groult - 75015 PARIS - Tél. : 01.42.50.00.18 - Fax. : 01.42.50.10.68

Société Française de Rhumatologie
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